dott.ssa Elena Sodano
Lettera aperta in risposta al Vostro articolo apparso il 20 ottobre 2017 “Le iniziative di Lamezia. Una rete di servizi in Calabria regione difficile”
BASTA PARLARE SEMPRE DI UNA CALABRIA IN CUI TUTTO VA MALE
“Gentile redazione di Libertà
mi fa molto riflettere l’inizio di un vostro articolo giornalistico pubblicato giorno 20 ottobre dal titolo “Alzheimer, una tavola rotonda alla Fondazione” e che riguarda una conferenza promossa dall’Associazione Alzheimer di Piacenza, presieduta dal signor Andrea Gelati e che si è svolta alla Fondazione di Piacenza e Vigevano. L’inizio del vostro articolo esordisce: “Le iniziative di Lamezia. Una rete di servizi in Calabria regione difficile”. Vorrei soffermarmi proprio sul concetto di “Calabria regione difficile” e, dal momento che nella conferenza organizzata si parlerà di demenze, spero che il concetto di “difficile” sia principalmente rivolto all’estrema difficoltà che vivono le famiglie calabresi a gestire, nella quotidianità, i loro cari che con-vivono con malattia di Alzheimer o con altre demenze.
Purtroppo, in tema di Demenze, ma non solo, ci troviamo di fronte a un Governo e a una Regione (nelle varie legislature) disattente e che proseguono molto a rilento rispetto a quelle che sono le reali esigenze di queste persone e delle loro famiglie. Ma tale disattenzione e lentezza non sono solo un dato calabrese. In Italia, in materia di assistenza e servizi alle persone con demenze, purtroppo i servizi si contano sulla punta delle dita. Eppure nonostante i pensieri disfattisti che vengono sempre rivolti alla terra di Calabria, la provincia di Catanzaro attualmente rappresenta proprio un’isola felice, forse ancora piccolissima ma, così è stata definita da numerose associazioni e organizzazioni italiane di familiari, con le quali sono costantemente in contatto, che purtroppo hanno un carico assistenziale h24 proprio perché non hanno alcun servizio che possa alleviare le loro lunghe e devastanti giornate. Tanto che spesso si opta per l’istituzionalizzazione in strutture di Rsa e Case protette, non sempre però adeguate e preparate ad accogliere questi tipi di patologie.
Ma perché isola felice?
Nella provincia di Catanzaro, di cui Lamezia fa parte, sono presenti le eccellenti strutture dell’Asp di Catanzaro tra cui il Centro di Neurogenetica diretto dalla dott.ssa Amalia Cecilia Bruni con il suo validissimo staff e i Centri di Deterioramento Cognitivo e Demenze che si trovano su Catanzaro e Catanzaro Lido diretti rispettivamente da validi medici la cui professionalità è riconosciuta oltre Italia. Queste strutture si occupano della fase diagnostica della malattia. Nella città di Catanzaro invece è nato l’unico Centro Diurno autorizzato al funzionamento in Calabria, lo Spazio Al.Pa.De. Alzheimer Parkinson e demenze che, dal 2008, si occupa della presa in carico di persone con demenze. Al.Pa.De. anche se è nato senza un centesimo di finanziamento pubblico e va avanti senza nessun accreditamento, continua ad accogliere ogni mattina 15 persone con malattia di Alzheimer e altre demenze e altrettante nel pomeriggio, dando anche concreti supporti alle famiglie che giungono da tutta la provincia.
Solo per dovere di cronaca aggiungo che lo scorso 14 ottobre è stato presentato un libro, di cui sono l’autrice, dal titolo “Il Corpo nella Demenza: la Terapia Espressiva Corporea nella malattia di Alzheimer e altre demenze” edito dalla Maggioli editore. Pagine che raccontano storie di vita che si sono intrecciate all’interno dello Spazio Al.Pa.De. e che parlano del metodo non farmacologico TECI, unico in Italia di natura Espressiva Corporea per il contenimento naturale delle demenze e sperimentato all’interno del nostro centro dalla Società italiana di geriatria e gerontologia sede Calabria. Mentre la Sigg nazionale ha impresso il suo logo nel volume tenendo conto della ricaduta positiva che operativamente potrebbe avere sugli operatori che lavorano nella relazione di cura con queste persone.
Catanzaro e provincia è quindi la patria di un metodo non farmacologico innovativo al quale, tra l’altro il Tg1 Rai1 ha dedicato uno speciale nel corso dei suoi servizi di approfondimenti. E tutto questo e tanto altro avviene in una Calabria e in una provincia di Catanzaro che continua ad andare avanti. Mi dispiace sentir parlare e lamentare sempre della Calabria come di una terra in cui tutto va male solo perché nello specifico, in tema di demenze, non ci sono stati abbastanza finanziamenti che siano riusciti a migliorare la qualità della vita e l’assistenza delle persone che convivono con tale patologia, con una ricaduta positiva anche sulla famiglia.
Dai decreti regionali si evince che tra il 2010 e il 2015 per le demenze, in provincia di Catanzaro, sono stati stanziati cospicui finanziamenti che forse non sono bastati per raggiugere i tanti buoni propositi stilati negli obiettivi progettuali, tantomeno ad oggi sono state realizzate o messe al funzionamento strutture esistenti per la presa in carico in maniera integrata di queste persone e quindi, molte famiglie fuori dall’hinterland catanzarese, continuano a vivere nell’assenza dopo la diagnosi.
Eppure dopo una diagnosi di demenza c’è ancora tanta vita e tante possibilità per queste persone.
Il Piano Nazionale per le demenze, da cui dipende il nostro Piano regionale calabrese, è molto indietro rispetto alle sue concrete attuazioni. Ma indietro lo è in quasi tutte le 14 regioni su 20 che in Italia hanno recepito formalmente il Piano nazionale demenze, che forse invece di continue lamentele avrebbe bisogno di essere stimolato e sorvegliato nella sua concreta attuazione in tutti i suoi aspetti.
La realtà presente nella provincia di Catanzaro dimostra che, con la caparbietà e la professionalità di chi, indossando un camice bianco fa della sua professione solo una missione al servizio del cittadino, tanto è stato realizzato e tanto può essere ancora realizzato. Basta la buona volontà del fare e le strategie che si possono concretizzare in una rete integrata tra pubblico e privato che riesca a mettere in campo energie e interventi per l’appropriatezza delle cure, l’aumento della consapevolezza e quindi la riduzione dello stigma e dei luoghi comuni che sono intorno a queste persone per un reale miglioramento della qualità della vita. Occorre garantire una rete che sia centrata anche sulla conoscenza del bisogno reale e sociale della persona malata e della sua famiglia e non solo sulle conoscenze medico-scientifiche che, seppur importantissime, forse dovrebbero essere ricercate con l’aiuto di chi ha grossi canali finanziari da dedicare anche a queste attività. La Calabria è una terra difficile forse perché ha parecchie volte fatto i passi più lunghi delle sue gambe mettendo al primo posto non i reali bisogni della gente ma le esigenze personali dei pochi eletti. E forse è arrivato il momento di ri-equilibrare le cose.
dott.ssa Elena Sodano
responsabile dello spazio Al.Pa.De. Alzheimer Parkinson e Demenze di Catanzaro,
ideatrice del metodo non farmacologico TECI
autrice del libro “Il Corpo nella Demenza. La Terapia Espressiva Corporea Integrata nella malattia di Alzheimer e altre demenze”.